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Des ressources pour vous accompagner
Cette page rassemble des ressources fiables pour les personnes atteintes de maladies rares vestibulaires ou cochléo-vestibulaires pour mieux comprendre et vivre avec votre pathologie, et connaître les aides utiles.
Elle s’adresse aussi aux professionnels de santé, pour mieux informer leurs patients.
2 MINUTES POUR COMPRENDRE
Explorez nos ressources par besoin
1 – COMPRENDRE ET MIEUX VIVRE AVEC MA PATHOLOGIE
Ressources par pathologie vestibulaire rare
- 2 min pour comprendre les labyrinthites auto-immunes — Vidéo · Disponible fin 2026
- Orphanet : Mal de débarquement — Site web
- 2 min pour comprendre le mal de débarquement — Vidéo · Disponible fin 2026
- 2 min pour comprendre la paroxysmie vestibulaire — Vidéo · Disponible fin 2026
- Vestibular paroxysmia: Diagnostic criteria — PubMed — Site web
- 2 min pour comprendre le syndrome de Minor — Vidéo
- Livret pratique Syndrome de Minor — PDF
- Association Syndrome de Minor — Site web
- Accompagnement thérapeutique — VERTICO — Site web
- Orphanet : Syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire — Site web
- Fiche pratique Trouble fonctionnel — PDF
- Livret pratique TNF — PDF · Disponible fin 2026
- Témoignages et parcours de patients — Disponible fin 2026
- Unité TNF Avicenne — Site web
- Functional Neurological Disorder (FND) — Site web
- Bodysymptoms.org — Site web
- Association : Collectif CAP TNF — Site web
- Accompagnement thérapeutique — VERTICO — Site web
- 2 min pour comprendre la vestibulopathie bilatérale — Vidéo
- Livret pratique Vestibulopathie bilatérale — PDF · Disponible fin 2026
- Livret d'exercices Vestibulopathie bilatérale — PDF · Disponible fin 2026
- Fiche pratique Vivre avec sa vestibulopathie bilatérale — PDF
- Fiche pratique Augmentation de la sérotonine plasmatique — PDF
- Fiche pratique Excès d'homocystéine — PDF
- Association française des vestibulopathies bilatérales (AFVB) — Site web
- Livre Vestibulopathie bilatérale par l'AFVB — Livre
- Accompagnement thérapeutique — VERTICO — Site web
- Orphanet : Vestibulopathie bilatérale idiopathique — Site web
Fiches et livrets pratiques par symptôme
- Acouphènes — Fiche pratique · PDF
- Augmentation de la sérotonine plasmatique — Fiche pratique · PDF
- Excès d'homocystéine — Fiche pratique · PDF
- Hypersensibilités sensorielles — Fiche pratique · PDF
- Migraines — Fiche pratique · PDF
- Rééduquer l'équilibre — Exercices pour récupérer rapidement d'une crise de vertige et d'instabilité — Livret pratique · PDF
- Vertiges et nausées — Livret pratique · PDF
Glossaire des termes médicaux
2 – AGIR AU QUOTIDIEN : OUTILS D’AIDE NUMERIQUES
Applications mobiles
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Apo Vertiges-Suivi des crises de vertigesSuivi des crises
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France Maladies Rares-Infos et suivi patientsInfos patients
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Höra-Test auditif (Fondation Pour l'Audition)Test auditif
3 – SE FAIRE ACCOMPAGNER : DISPOSITIFS & ASSOCIATIONS
Associations de patients
- Association française des vestibulopathies bilatérales (AFVB) — Site web
- Association Syndrome de Minor — Site web
- Association des Désordres Vestibulaires (ADeV) — Site web
- Association France Acouphènes — Site web
- Association : Collectif CAP TNF — Site web
Vivre avec une maladie rare
- Aides et dispositifs existants — Site web
- Ressources pour les aidants — Site web
4 – POUR LES PRATICIENS : RESSOURCES PROFESSIONNELLES
Outils d'aide au diagnostic
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Assistant RDK-Aide au diagnostic des maladies rares
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MemScreen-Test de mémoire épisodique verbal
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
- PNDS vestibulopathie bilatérale — En cours de rédaction, disponible au 1er semestre 2027
5 – TÉMOIGNAGES PATIENTS
Témoignages et parcours de patients
- Témoignages de patients — Disponible fin 2026