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En quête d’un diagnostic
Vous souffrez de vertiges, d’instabilité, de troubles visuels ou auditifs, sans qu’aucun diagnostic précis n’ait encore été posé ? Il pourrait s’agir d’une maladie vestibulaire ou cochléo-vestibulaire rare. Nous vous présentons ici certains symptômes fréquents ainsi que les mécanismes qui peuvent les expliquer.
Les principaux Symptômes
			
			Déséquilibre et Instabilité
Sensation d’un déséquilibre permanent, difficulté à marcher en ligne droite (marche aléatoire, incontrôlée) ou à avancer dans un espace étroit (ex : trottoir étroit), perte d’équilibre en tournant. Sensation d’une marche en état d’ébriété. Difficulté à se rattraper / à ne pas tomber lors d’un risque de chute.
			Vertiges rotatoires
Sensation de tourner ou de voir le décor tourner autour de soi, sensation d’étourdissements. Cela peut être accompagné d’une perte d’équilibre et de nausées.
			Perte de repères spatiaux
Sentiment de perdre ses repères dans l’espace (notamment après une chute), d’être désorienté, de mal maîtriser ses mouvements, d’appréhender avec difficultés les distances avec les éléments autour de soi. Sentiment de trouver plus facilement ses repères dans un espace intérieur/chez soi que dans un environnement extérieur. Difficulté à retrouver la surface lors d’une immersion dans l’eau. Bascule de l’environnement.
			Trouble de la vision
Impression que l’environnement tremble ou se déplace de façon anormale, surtout lors des mouvements de tête, entraînant des difficultés à conduire, à lire les panneaux ou à reconnaître les visages en mouvement (phénomène appelé oscillopsies). Sensation que les yeux tremblent ou oscillent de manière incontrôlée (phénomène appelé nystagmus). Perception de défilement du décor ou de flou visuel.
			Rapport perturbé au corps
Perception altérée du corps dans l’espace, avec perte du sentiment de sa taille habituelle (ex. impression d’être plus petit), sensation d’être scindé en deux, et vécu de dissociation, voire même de lévitation.
			Facteurs aggravants ces symptômes
La fatigue, l’obscurité/la nuit, la marche sur un terrain difficile (sable, terrain mouvant ou escarpé…) ou dans un environnement chargé d’informations (au sein d’une foule, d’un rayon de supermarché…), la lumière éblouissante, le passage de l’ombre à lumière, la pluie, les journées d’hiver peu lumineuses, l’immersion dans l’eau, le stress/l’anxiété, les environnements bruyants…
Symptômes associés
			
			
			Fatigue et sensation de brouillard
Sensation d’être fatigué, dans un état vaseux, dans un brouillard continu, d’avoir la tête oppressée, d’avoir un brouillard visuel, de souffrir de perte de mémoire, de perte de concentration.
			Sommeil de mauvaise qualité
Insomnie, réveils fréquents, difficultés d’endormissement, difficultés à récupérer…
			Gêne auditive
Sensation d’être étourdi ou accablé par les bruits en milieu bruyant. Impression d’entendre des sons provenant de l’intérieur du corps (phénomène appelé autophonie). Perception déformée des bruits et des sons.
			Douleurs localisées
Douleurs ressenties au niveau des cervicales, des mollets, maux de tête, pression exercée au niveau de la tête/des oreilles. Sensation de gonflement du visage, accompagnée d’une impression de pression du côté d’une oreille.
Nous vous invitons également à consulter le glossaire réalisé par l’association du Syndrome de Minor.
			Les trois piliers de l’équilibre
Comprendre l’équilibre
L’équilibre est une fonction essentielle du corps humain, finement régulée par le cerveau. Il repose sur la coordination de plusieurs systèmes sensoriels qui transmettent des informations cruciales au cerveau pour maintenir notre stabilité au quotidien.
Le système visuel : il fournit des repères spatiaux essentiels.
Le système proprioceptif : il nous donne conscience de notre corps, de la position de nos membres, du contact avec le sol, etc. Par exemple, il nous permet de savoir si un genou est plié ou tendu sans avoir à le regarder.
Le système vestibulaire : il est situé dans l’oreille interne et joue un rôle central dans la perception des mouvements et de la position de la tête.
			Oreille interne et équilibre
L’oreille interne comprend deux parties :
La cochlée, organe de l’audition.
Le vestibule, organe de l’équilibre, logé dans l’os derrière le lobe de l’oreille et rempli de liquide.
L’utricule et le saccule sont des capteurs sensoriels constitués de cellules, d’un gel et de microcristaux ; stimulés lors de notre déplacement, ils permettent de percevoir la position de notre tête dans l’espace.
Les canaux semi-circulaires sont constitués de capteurs sensoriels, ils détectent les mouvements de tête et transmettent l’information aux yeux pour stabiliser le regard.
L’ensemble des capteurs de l’oreille (liés à l’audition et l’équilibre) baignent dans un liquide appelé l’endolymphe.
En résumé, l’oreille interne permet :
- 
d’entendre,
 - 
de percevoir nos mouvements et la position de la tête,
 - 
de stabiliser le regard,
 - 
de capter la gravité.
 
Comprendre vos Symptômes
			On vous explique !
			Pour maintenir l’équilibre, notre cerveau s’appuie sur 3 systèmes complémentaires : le système visuel, le système proprioceptif (les capteurs situés dans les muscles et les articulations) et le système vestibulaire (lié à l’oreille interne). Lorsqu’une pathologie de l’oreille interne altère le système vestibulaire, l’équilibre devient plus fragile, en particulier dans certaines situations : environnement visuellement chargé (foule, magasin…), obscurité, ou sol instable (sable, cailloux…).
Notre cerveau peut heureusement « compenser » ce dysfonctionnement en utilisant davantage les systèmes visuel et proprioceptif. Pour renforcer cette capacité de compensation, un entraînement régulier s’avère indispensable. Nous vous proposons sur ce site quelques exercices simples à pratiquer chez vous.
A titre d’exemple, dans le cas de l’aréflexie vestibulaire bilatérale, les deux vestibules ne fonctionnent plus. Peuvent alors survenir plusieurs symptômes dont les principaux sont :
Une difficulté à lire des panneaux ou bien reconnaître des visages en marchant.
Des oscillopsies, un phénomène lors de la marche ou de la conduite, qui donne une vision flou, saccadée et/ou flottante.
Une instabilité, étant donné que le cerveau ne reçoit plus d’information du vestibule, maintenir l’équilibre demande plus d’effort.
Nos conseils pour mieux vivre avec vos symptômes
Rester actif
Bougez régulièrement : marchez, pratiquez une activité sportive qui vous plaît, et suivez une kinésithérapie vestibulaire. Ces gestes aident le cerveau à développer des mécanismes compensatoires et à maintenir votre équilibre.
Reprendre progressivement
Reprenez peu à peu les activités qui vous semblent difficiles, en adaptant votre pratique. L’inactivité complète pouvant conduire à une perte progressive des capacités.
Adapter ses gestes au quotidien
- Portez les charges de manière équilibrée (sac à dos, sac en bandoulière, poids répartis).
 - Utilisez des points d’appui : rampe, mur, personne de confiance, bâton de marche ou canne.
 - Prévoyez un bon éclairage (lampe de poche, téléphone) pour éviter les situations délicates de pleine obscurité.
 
Développer des stratégies d’adaptation
Agir sur son bien-être
Pratiquez des exercices de respiration, de relaxation et de gestion du stress pour réduire les sensations gênantes et améliorer votre confort au quotidien.
Des livrets utiles pour vous accompagner et améliorer votre bien-être au quotidien et pour pratiquer quelques exercices sont disponibles via les liens ci-dessous.
