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Centre d’expertise des maladies rares de l’oreille interne

Le centre VERTI-Co, expert des maladies rares de l’oreille interne, accompagne les patients aux symptômes inexpliqués et soutient les professionnels face aux cas complexes. Il allie expertise clinique, recherche et formation spécialisée.

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Evolution du Service d’Explorations Fonctionnelles ORL de l’Hôpital Lariboisière (Paris) et expertises médicales

Installé de longue date à l’initiative du Pr Georges Freysse, le service d’explorations fonctionnelles ORL de l’hôpital Lariboisière au sein de l’AP-HP s’est progressivement affirmé ces dix dernières années comme un pôle de référence pour les pathologies de l’odorat et les troubles cochléo-vestibulaires. Sa création a été motivée par la nécessité de développer des outils diagnostiques avancés et des traitements innovants pour des affections complexes et rares.

Le service s’organise aujourd’hui autour des 2 activités suivantes :

Explorations fonctionnelles avancées

Diagnostic et gestion des troubles de l’odorat (notamment les anosmies) et des pathologies cochléo-vestibulaires telles que la maladie de Ménière et les vestibulopathies bilatérales.

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Recherche clinique

De nombreuses études internationales ont été pilotées ou co-coordonnées par le service, notamment sur l’efficacité de traitements innovants pour les maladies de l’équilibre et de l’odorat. Ces travaux ont permis de positionner le service comme un leader en recherche otoneurologique.

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Avec plus de 70 publications et une reconnaissance internationale (indice H=21), les travaux du service ont contribué de manière significative à l’avancée des connaissances en otoneurologie et en pathologies cochléo-vestibulaires.

Le service s’est notamment illustré pendant la pandémie de COVID-19 par son rôle clé dans l’étude des troubles de l’odorat associés au virus SARS-CoV-2. Les recherches initiées dans ce cadre (COVIDORA, COVIDSMELL, ANOVID, etc.) ont permis de mieux comprendre les mécanismes pathologiques des anosmies et d’identifier des traitements prometteurs.

Missions du centre

Le Centre de Référence VERTI-Co est spécialisé dans la prise en charge des maladies rares de l’oreille interne, dites vestibulaires et cochléo-vestibulaires. Ces pathologies méconnues nécessitent une expertise approfondie, mise en place par le centre, pour améliorer le diagnostic, l’accompagnement et les perspectives thérapeutiques des patients.

Nos missions s’inscrivent dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (PNMR 4 depuis 2025) et reposent sur cinq axes fondamentaux :

Réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge

Réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des patients souffrant de maladies rares vestibulaires et cochléo-vestibulaires, en collaboration avec les associations de patients concernées

Développer et actualiser des protocoles spécifiques

Développer et actualiser des protocoles spécifiques de prise en charge et des programmes d’éducation thérapeutique, adaptés aux besoins spécifiques de ces patients et s’appuyant sur les avancées de la recherche 

Informer et accompagner au mieux les patients et leurs proches

Informer et accompagner au mieux les patients et leurs proches tant dans leur parcours de soin que dans leur quotidien, afin d’assurer une prise en charge globale

Faciliter la transmission des savoirs

Faciliter la transmission des savoirs sur l’otoneurologie vestibulaire auprès des professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, audioprothésistes, etc.) pour une meilleure compréhension et prise en charge de ces patients

Développer les connaissances scientifiques

Développer les connaissances scientifiques sur ces pathologies via des travaux de recherche menés au sein du centre, étape essentielle à la mise au point de nouvelles options diagnostiques et thérapeutiques.

Emergence d’un centre de maladies rares au sein du service

VERTI-Co

L’investissement et la spécialisation du service d’explorations fonctionnelles ORL de Lariboisière dans les affections complexes et rares lui ont permis de devenir un Centre de Référence constitutif pour les Maladies vestibulaires Rares en 2024 (CRMR VERTI-Co), intégré à SENSGENE, la filière de santé des maladies rares de l’œil et de l’oreille. Cette reconnaissance témoigne de l’expertise avancée du service sur ces pathologies vestibulaires complexes ainsi que de la qualité des soins et des travaux scientifiques réalisés dans le domaine.

Le service d’exploration fonctionnelle ORL de Lariboisière est aujourd’hui un acteur clé dans le paysage médical et scientifique français et international. Son approche multidisciplinaire, associée à une recherche de pointe et de solides collaborations, garantit une prise en charge optimale des patients souffrant de pathologies sensorielles complexes.